Tomado de: Never Taking a No as an Answer, Access Press

Minnesota Disability Community Paper, May 10, 2009

Viviendo con Atrofia Muscular Espinal  en Perú

Entrevista a la Dra. Liliana Mayo de Perú

Por Kelly Lee, Advocating Change Together

Soy la Dra. Liliana Mayo, Directora del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) y me gustaría hablarles sobre Julio, una persona con atrofia muscular espinal que ha estado trabajando como parte de mi equipo desde el año 1987 y tiene 60 años de edad.

Cuando conocí a Julio, él vivía en extrema pobreza con su mamá, una señora de edad, en una casa de 16 m² construida de adobe, la cual no disponía de agua corriente ni de servicios higiénicos, y sin mucho que comer.

En un momento un tanto diferente al actual, cuando se le diagnosticó su condición, solo le dijeron “Julio lo siento pero tu enfermedad no tiene cura”. Incluso, algunos médicos que lo habían examinado predijeron que él no viviría por mucho tiempo. Julio entendió cuan difícil  sería su vida si luchaba por sí solo en esta batalla. Es decir, sin los medios ni el apoyo del gobierno. Así que aprendió, por sí mismo, el idioma Inglés para comunicarse con otras personas como él y con instituciones en el mundo que realicen  investigaciones sobre AME. Además, por medio de revistas especializadas, se enteró que las personas con discapacidades severas en países desarrollados empezaban a trabajar con ayuda de computadoras y que la tecnología adaptativa hacía sus vidas más fáciles. Para un espíritu que no conoce liimites, él tuvo que entablar relaciones con personas e instituciones y obtener información adicional para que pudiera acceder a la tecnología disponible en Perú.

Debido a su persistencia, Julio ha aprendido que la fe mueve montañas, ya que encontró personas que lo ayuden a obtener los elementos básicos que necesitaba para trabajar y hacer una diferencia en su vida. Con el tiempo, Dios respondió a sus plegarias, y pudo obtener una silla de ruedas motorizada de segunda mano, una computadora con teclado inalámbrico y una conexión a Internet para realizar trabajos adicionales en casa para pagar a la persona a cargo de su cuidado que trabaja a tiempo parcial, y para ayudar a otras personas con discapacidades que son menos afortunadas que él.

Julio nos cuenta cuán importante es para las personas con discapacidades tener un trabajo y sentir que otras personas lo necesitan.

Julio trabaja como traductor en el Centro y está encargado de traducir materiales para profesionales y familias de personas con diferentes habilidades, así como también  de ingresar información sobre las notas y asistencia de los padres a las Escuelas de Familias. ¡Julio es mi amigo! Tiene 60 años de edad y es la única persona con AME en Perú que ha logrado llegar a esta edad trabajando a tiempo completo.

Julio nos enseña lo que una persona con discapacidad severa en Perú puede lograr por medio del trabajo y la ayuda a otras personas a luchar por sus derechos, persistiendo y tocando las puertas para obtener lo que necesita en esta etapa de su enfermedad y nunca, nunca aceptando un no como respuesta.