Experiencia Personal

Julio nació el 5 de marzo de 1949, en un barrio pobre de Lima, Perú, en una época en donde la mayoría de las casas no tenían servicio de electricidad y escuchar música por la radio era un lujo que solamente unos cuantos se podían proporcionar. La televisión todavía no había llegado al país y el Internet era inimaginable.

Julio creció en un tiempo distinto al de hoy. Entonces nadie le podía explicar porqué él se caía cuando corría o subía las escaleras. Los médicos lo revisaban y seguían diciendo a su madre Julia: “No se preocupe. Sólo son sus nervios”. Sin embargo, él seguía cayendo. En 1967, cuando él empezaba una carrera de ingeniería, le dijeron en el Instituto Nacional de Rehabilitación que tenía Atrofia Muscular Espinal (SMA en inglés), síndrome Kugelberg Welander, y que esta condición no tenía cura. Hasta entonces él no había visto a personas como él. Fue en este hospital que él vio a pacientes con diversas condiciones neurológicas y en distintas fases de sus enfermedades. Él empezó a darse cuenta cuán difícil su vida sería si él hacía frente a esta lucha por sí solo. Es decir, sin medios económicos y sin apoyo del gobierno.

El tiempo puso fin a la carrera de ingeniería y él se replegó a casa donde compartió lo que él había aprendido con la gente joven que luchaba por salir del círculo de pobreza en el cual habían nacido.

Julio tuvo que aceptar la perdidas funcionales continuas en su mente y corazón, descubrir nuevas formas de hacer las cosas que antes él había tomado por concedido, y pedir ayuda a otras personas para sobrevivir en tiempos difíciles. Fe y esperanza le permitían seguir adelante en un país donde no existían servicios de apoyo. Sin embargo, un milagro estaba tomando forma.
Se enseñó a si mismo el idioma inglés para comunicarse con otras personas y centros de investigación sobre SMA en todo el mundo. Esta búsqueda de información se iniciaba en los años 80, y entonces se enteró a través de revistas especializadas que personas con discapacidad severa se estaba incorporando a la fuerza laboral en países desarrollados con ayuda de las computadoras, y que la tecnología de adaptación estaba haciendo sus vidas más fáciles. Para un corazón que no conoce de límites, él tuvo que desarrollar relaciones y conseguir información adicional a fin de ganar acceso a la tecnología disponible en el Perú.

En 1987, fuerzas poderosas acudían en su ayuda. Jeanie Schiefelbusch, entonces voluntaria en the Christian Foundation for Children and Aging, con base en Kansas, visitó su hogar con el padre José Mizzoti, párroco de la iglesia la Visitación de Lima, Perú, para comenzar un programa de desayunos y almuerzos patrocinado por la Fundación Americana en favor de los niños pobres que vivían en la zona. Este mismo año, Liliana Mayo, Director del Centro Ana Sullivan, una escuela para niños con discapacidades del desarrollo, visitó también su hogar y le dio la oportunidad de trabajar en el Centro. Primero él tuvo que aprender por sí mismo a trabajar con el sistema DOS y el Windows. A través de los años Julio ha estado a cargo de traducir los materiales utilizados en la capacitación de profesionales y familias de personas con habilidades diferentes, de ingresar datos sobre notas y asistencia de los padres a Escuelas de Familias, y de otras tareas adicionales.

Actualmente, las personas con discapacidad pueden obtener información sobre sus condiciones y saber de la investigación actual con sólo navegar en Internet. También pueden ponerse en contacto con pares que pueden servirles de modelos para localizar recursos y provisión de apoyo psicológico, especialmente en países en desarrollo donde las personas con discapacidad tienen limitados recursos.

Julio ya no puede escribir a mano y está teniendo serios problemas para hacerlo en la computadora. Sin embargo, él está buscando soluciones tecnológicas para asistirle con sus habilidades motoras y con su trabajo. Como en el pasado, con la ayuda de personas que Dios le envía, Julio continuará tocando puertas para conseguir lo que él necesita para continuar marcando una diferencia en su vida. Su madre Julia no está más con él en esta vida pero ella vive en su mente y corazón y continúa diciéndole: “La SMA te ha quitado tus fuerza pero no ha tocado tu libertad para ser independiente y vivir tu vida. Hijo, ¡Tú puedes!”. La vida es más difícil que antes pero la verdadera batalla está recién empezando…

Por: Julio Chojeda
juliocht@yahoo.com

Julio and his mother, Julia
Julio y Mamá

One thought on “Experiencia Personal

  1. Fany

    Estimado Julio.
    Para mi es un gran honor escribirle…dejeme decir que admiro su gran fuerza de voluntad y ejemplo de vida que nos da….felicidades Dios lo bendiga y cuide…siga adelante..Carlos me hablo de Ud…
    un abrazo
    Atte.
    Fany

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