Author: julio2015

Nunca Aceptar un “No” como Respuesta

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Tomado de: Never Taking a No as an Answer, Access Press

Minnesota Disability Community Paper, May 10, 2009

Viviendo con Atrofia Muscular Espinal  en Perú

Entrevista a la Dra. Liliana Mayo de Perú

Por Kelly Lee, Advocating Change Together

Soy la Dra. Liliana Mayo, Directora del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) y me gustaría hablarles sobre Julio, una persona con atrofia muscular espinal que ha estado trabajando como parte de mi equipo desde el año 1987 y tiene 60 años de edad.

Cuando conocí a Julio, él vivía en extrema pobreza con su mamá, una señora de edad, en una casa de 16 m2 construida de adobe, la cual no disponía de agua corriente ni de servicios higiénicos, y sin mucho que comer.

En un momento un tanto diferente al actual, cuando se le diagnosticó su condición, solo le dijeron “Julio lo siento pero tu enfermedad no tiene cura”. Incluso, algunos médicos que lo habían examinado predijeron que él no viviría por mucho tiempo. Julio entendió cuan difícil  sería su vida si luchaba por sí solo en esta batalla. Es decir, sin los medios ni el apoyo del gobierno. Así que aprendió, por sí mismo, el idioma Inglés para comunicarse con otras personas como él y con instituciones en el mundo que realicen  investigaciones sobre AME. Además, por medio de revistas especializadas, se enteró que las personas con discapacidades severas en países desarrollados empezaban a trabajar con ayuda de computadoras y que la tecnología adaptativa hacía sus vidas más fáciles. Para un espíritu que no conoce liimites, él tuvo que entablar relaciones con personas e instituciones y obtener información adicional para que pudiera acceder a la tecnología disponible en Perú.

Debido a su persistencia, Julio ha aprendido que la fe mueve montañas, ya que encontró personas que lo ayuden a obtener los elementos básicos que necesitaba para trabajar y hacer una diferencia en su vida. Con el tiempo, Dios respondió a sus plegarias, y pudo obtener una silla de ruedas motorizada de segunda mano, una computadora con teclado inalámbrico y una conexión a Internet para realizar trabajos adicionales en casa para pagar a la persona a cargo de su cuidado que trabaja a tiempo parcial, y para ayudar a otras personas con discapacidades que son menos afortunadas que él.

Julio nos cuenta cuán importante es para las personas con discapacidades tener un trabajo y sentir que otras personas lo necesitan.

Julio trabaja como traductor en el Centro y está encargado de traducir materiales para profesionales y familias de personas con diferentes habilidades, así como también  de ingresar información sobre las notas y asistencia de los padres a las Escuelas de Familias. ¡Julio es mi amigo! Tiene 60 años de edad y es la única persona con AME en Perú que ha logrado llegar a esta edad trabajando a tiempo completo.

Julio nos enseña lo que una persona con discapacidad severa en Perú puede lograr por medio del trabajo y la ayuda a otras personas a luchar por sus derechos, persistiendo y tocando las puertas para obtener lo que necesita en esta etapa de su enfermedad y nunca, nunca aceptando un no como respuesta.

Never taking “No” for an answer

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From Access Press (Minnesota’s Disability Community Center)

May 10. 2009

Living with muscular atrophy in Peru

Interview Dr. Liliana Mayo of Peru

by Kelly Lee, Advocating Change Together

My name is Dr. Liliana Mayo, Director of the Centro Ann Sullivan del Peru (CASP), and I would like to tell you about Julio, a person with spinal muscular atrophy who has been working as part of my team since 1987 and is 60 years old.

When I met Julio, he lived in extreme poverty with his eldery mother in a 16-square-meter house made from adobe that it had not running water or toilet, and not much to eat.

In a time quite different from the present time, when his condition was diagnosed, he only was told, “Julio, I am sorry but your disease had no cure.” Even some physicians who had examined him predicted that he would not live very long. Julio understood how hard his life would be if he fought this battle on his own. That is, without means and without support from the government. So he taught himself the English language to communicate with other people like him and institutions around the world conducting research about SMA, and he learned through specialized magazines that people with severe disabilities were joining the work force in developed countries with the help of computers, and that adaptive technology was making their lives easier. For a heart that knows no bounds, he had to make connections and get additional information so he could gain access to available technology in Peru.

Julio has learned from the persistence that faith moves mountains, so he found people who helped him to get the basic things he needed to work and make a difference in his life. In time, God answered his prayers, and he could get a second- hand battery-powered wheelchair, a computer with wireless keyboard, and an Internet connection to do additional work at home to pay for his

part-time caregiver, and to help other disabled people less fortunate than him.

Julio talks about how important it is for people with disabilities to have a job and to feel needed by other people.

Julio works as our translator and is in charge of translating materials for professionals and families of people with different abilities, as well as of entering data about grades and attendance of parents at training meetings. Julio is my friend! He has turned 60 years old and is the only man with SMA in Peru who has reached this age working full time.

Julio shows us what a person with a severe disability in Peru can do while working and helping other people to fight for their rights, persist and knock on doors to get what he needs in this stage of his disease and never, never take no for an answer.