He cumplido 65 años y aún me cuesta creer que haya llegado a esta edad. Un milagro en verdad porque nací con una enfermedad neuromuscular progresiva denominada Atrofia Muscular Espinal, y no en un país desarrollado donde las personas con discapacidad severa cuentan con un sistema que los ayuda a lidiar con necesidades cada vez más crecientes, sino en Perú donde las personas con discapacidad severa y sus familias están solos para hacer frente a la adversidad.

No obstante esta diferencia de realidades, me siento bendecido por Dios porque puso en mi vida a una madre extraordinaria que me enseñó desde niño a luchar contra la adversidad, una  madre con mucho amor y coraje que a través de sus propias circunstancias de vida, me ayudó a fortalecer el espíritu, tan necesario para esta lucha de largo aliento. Aún más, ya en su ancianidad, mi madre Julia, quien había estado haciendo frente al Parkinson por más de una década, se fracturó tibia, peroné y cadera de la pierna derecha; y lejos de amilanarse, no se rindió y con sus 82 años a cuestas, hizo todo lo que tuvo que hacer para ponerse nuevamente de pie y volver a caminar por el lugar donde vivíamos, esta vez empujando una silla de madera mientras se le compraba su andador. Cuando las fuerzas físicas se le habían ya agotado, esperaba sentada en su silla por mí, hasta que yo regresara del CASP. Entonces se ponía de pie e iba con su andador hasta la cocina para traerme un poco de té. Qué feliz se sentía de poder ayudar a su hijo menor de esa manera, qué recuerdos que me dejó, y qué lecciones para aplicar en mi propia vida.

Mi madre Julia se reunió con nuestro Señor el 05 de septiembre de 1998, pero continua viviendo en mi mente y en mi corazón, y la sigo viendo en los ojos de mis hermanos César y Miguel, quienes me visitan con frecuencia en el Centro Ann Sullivan, no obstante sus propios problemas de salud; y en los de mi hermana Rosa quien mantiene una lucha aparte con un problema de salud muy serio. Todos ellos estuvieron a mi lado las veces en que estuve hospitalizado, en especial recuerdo la de 1996, cuando parecía que mi vida se extinguía. 53 días en la Unidad de Cuidados Intensivos, y de milagro me recuperé. El amor y la fe de una madre, el apoyo de los hermanos, las plegarias de tantas personas hicieron posible que Dios me concediera un tiempo de vida adicional.  Ellos, mis cuidadores principales, ya no están en edad ni tienen fuerzas para cuidar de su hermano, pero están y estarán conmigo hasta que el Señor disponga otra cosa.

En este recuento de anécdotas y agradecimientos, viene a mi mente  Jeanie Schielfelbush, entonces una joven estadounidense, quien en junio de 1987 se presentó en la puerta de mi casa con el párroco Giuseppe Mizzoti de la Iglesia la Visitación, trayendo consigo un proyecto de almuerzos gratis para niños y ancianos pobres a través del sistema de padrinazgo de la organización Christian Foundation for Children and Aging de Kansas, Estados Unidos.  En aquel momento, en que el destino jugó a mi favor, escribí más de 100 cartas de presentación para los niños en búsqueda de padrinos en los Estados Unidos; y como resultado de esa visita providencial, no sólo se proporcionó alimento diario en el comedor Belén a ese centenar de niños, sino que yo tuve la oportunidad de conocer a la Dra. Liliana Mayo, Directora Ejecutiva del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP; y en el tiempo, un trabajo que cambió toda mi existencia – traductor de artículos utilizados en la capacitación de padres de familias y profesionales que trabajan con personas con habilidades diferentes, y encargado de datos estadísticos de las Escuelas de Familias, y Notas de Padres.

El Centro Ann Sullivan de Perú-CASP, buque insignia de la Educación Especial en Perú, como todos saben, es un centro internacional de educación, capacitación e investigación que enseña a personas con habilidades diferentes, sus familias y profesionales que trabajan con ellos. Esta gran institución que prestigia a nuestro país, y de la cual estoy sumamente orgulloso de formar parte de su personal, es también un centro que apoya a sus miembros en los momentos más difíciles de su vida. Teniendo una enfermedad degenerativa y sabiendo de mi necesidad de contar con equipos que facilitarán mi vida, no sólo me han ayudado a través de los años a conseguir equipos donados sean sillas de ruedas eléctrica o computadoras o teclados que pudiera presionar a medida que mi condición neuromuscular avanzaba; también tuvieron en cuenta, la accesibilidad al baño que utilizaba, cuando las propias instalaciones del centro se modificaban ya sea en el edificio antiguo o en el nuevo. Y para no olvidar nunca, cuando mi madre fue operada de emergencia por su fractura de cadera, o cuando ella falleció, o cuando estuve al borde de la muerte o cuando sufrí desprendimiento de retina en 2012 y casi pierdo la visión del ojo derecho o cuando ya no tuve apoyo de la movilidad para regresar a casa después del trabajo, CASP estuvo siempre a mi lado. Actualmente, cuando ya no se puede regresar a casa diariamente después del trabajo, y debe uno seguir ganándose la vida para seguir subsistiendo, CASP  me libera de ese estrés diario del cómo ir y venir, y permitiéndome pernoctar  en el apartamento del Centro durante la semana, me da oxígeno para hacer frente a otras necesidades.

Si he vivido más de lo esperado, con este tipo de enfermedad progresiva, y en un país donde las leyes de apoyo sólo existen en el papel, ha sido porque el Señor me dio una gran familia, y un lugar de trabajo donde lo imposible se hace posible.

Gracias madre mía, gracias hermanos, gracias a la Visitación, gracias Liliana y Judith, gracias CASP; y gracias a todos esos ángeles que vinieron en mi ayuda de distintas partes del mundo, y en diferentes fases de mi AME, para hacerme sentir que no estaba solo en esta lucha. Gracias Dios mío porque sin ti nada hubiera sido posible.

Sinceramente

Julio Chojeda Torres

No hace mucho, en  marzo de este año, cumplí 64 años de vida, y lo que debía ser una celebración por el milagro de llegar a esa edad teniendo una enfermedad neuromuscular progresiva como la atrofia muscular espinal, se convirtió en una dicotomía de tristeza y alegría. Por un lado, se sentía la ausencia física del amigo Gabriel, a quien el cáncer se había llevado el mes anterior; y por el otro, mi amigo Charly Castillo contaba unas ocurrencias que podían hacían reír hasta a los muertos.  Se percibía el sentimiento grato que un grupo de vecinos transmitía  hacia mi persona, el afecto de Daniel quien sacrificaba sus horas de descanso para poder atenderme cuando la visita se marchase.  Y toda esa sensación de alegría y camaradería que a su modo encarnaba en vida mi compadre Gabriel.

Era 2 de abril de 1962, había asistido a mi primer día de clase en el turno mañana de la Gran Unidad Hipólito Unanue, y debía regresar a las clases de 3 a 6 pm. Ese tarde mi madre Julia me acompañó al paradero para tomar el tranvía que me llevaría al colegio (distante unos 2 Km)   cuando pasamos por el conjunto habitacional “Hogar 16 de Julio”. Gabriel conversaba con un grupo de jóvenes de nuestra edad, 12 o 13 años, cuando lo divisé y reconocí por la insignia que portaba que éramos del mismo colegio. El ir con mi madre por única vez, con el paso de los años, se transformaría en toda una gran historia. Según Gabriel, quién estaba fumando con sus amigos cuando pasé por su lado, yo iba agarrado de la mano de mi madre, y eso no era ya una conducta de los adolescentes de entonces. Así no fue, pero Gabriel enriquecía año tras año dicha anécdota cuando hablaba sobre el inicio de nuestra gran amistad con amigos de diferentes círculos. Unos años más, y Gabriel hubiera contado que mi madre me llevaba de la mano hasta quinto de media. Así de imaginativo era, y creyente de su versión.

Yo estudiaba el primer año de media, mientras que él cursaba el segundo año. Amigos de Gabriel, mayores que nosotros (dos o tres años), que estudiaban conmigo en el primer año I, a quienes él conocía porque se quedaban castigados después de clases por su mal comportamiento, le habían hablado para que me pegara un día a la salida del colegio. Yo no los ayudaba en los exámenes, y por tanto debía recibir un escarmiento. Yo era bajo de talla, pero tenía  experiencia de calle y muchas peleas en la escuela primaria en mi haber. Cierto me caía ya, pero acepté pelear a la salida porque entonces eso era lo correcto.  Frente a frente, Gabriel le dijo a Flores Velasco, Ramírez y a otro cuyo apellido no recuerdo: “Yo no peleo. Él es de mi barrio”. Con el tiempo, este constituyó mi anécdota, así, medio en broma medio en serio, contaba que Gabriel fue el primer matón contratado de la época. En 1963, cuando jugaba en el recreo de las 10 am, esos “tres compañeros del 2F” me dieron de golpes. Me defendí lo mejor que pude, pero la superioridad numérica se impuso. Prometí romperles el alma cuando tuviera más edad, pero  su mal aprovechamiento los llevó a otro colegio, y yo empezaba  a perder fuerzas en forma acelerada.

En 1964,  cuando pasé a tercero de media y me encontré con Gabriel, quién había repetido el año, en Tercero A, sabíamos que éramos amigos. El solía sentarse en la última fila mientras que yo lo hacía en la primera. Esa mañana, hicimos nuestra primera negociación de las muchas que hicimos en nuestras vidas. Ni para él, ni para mí, escogimos una carpeta de la tercera fila.

En 1965, en uno de esos días, cuando los estudiantes decidíamos no entrar a clases, sea para ir a ver una de las películas de estreno de James Bond, o para vagabundear, Gabriel me dijo: “Enano, cuando me case y tenga un hijo a quien llamaré Gabriel Alonso, tú serás mi compadre”. Sí loco, le respondí.  Muchísimo tiempo después, no nació el hijo imaginado en la adolescencia sino Rosángela, y aun cuando varios colegas suyos le habían solicitado tal honor, Gabriel cumplió su palabra. ¡Así era mi compadre! Un hombre de palabra.

Estuvo a punto de perder el año en 1965 porqué sacó tres cursos para estudiar vacacional, entre ellos biología, un curso temido por los estudiantes de cuarto año. Flores Pezo, el extraordinario profesor del curso, solía decir: “Él que no aprueba el curso en 9 meses no lo aprobará en el vacacional”. Gabriel fue la excepción. Su futuro compadre, el mejor estudiante del curso, lo preparó día y noche, y él aprobó no sólo este curso sino también los otros dos, y pasó a quinto de media con todos nuestros amigos. Un logro que lo enorgullecía, y que recordó toda su vida.

Otra anécdota que solía contar a través de los años, se refería a un examen oral que el profesor Flores Pezo tomó a los alumnos de Cuarto A.  Entonces, todos sin excepción estaban siendo masacrados por el profesor, a quien no se le ocurre mejor idea que llamarme para darles una lección de biología. Yo sabía los temas más complejos del curso pero las partes simples eran mi Waterloo, y él me pregunta sobre esto último. Mi respuesta no fue completa y para demostrar que no tenía favoritos, me aplicó la peor nota que tuve como estudiante de secundaria. Al paso de los años, asentía con la cabeza cada vez que Gabriel relataba su hazaña, y agregaba como colofón, mi estrepitosa caída. Por supuesto que no decía, que finalmente obtuve la mejor nota del curso y fui segundo en el cuadro de honor. Pero era su anécdota, no la mía.

Podría contar muchas anécdotas de nuestro paso por la secundaria, en las que mi compadre Gabriel era el protagonista principal, pero solo mencionaré que solía hacernos bromas  pesadas ya que a veces terminábamos en medio de la pista, junto a la rueda de un ómnibus o magullados por un arbusto. Estas palomilladas como Gabriel los llamaba, no nos causaban ninguna gracia, pero al paso de los años, eran motivo de conversación y de mucha alegría. Los jóvenes cometen muchas locuras, y mi compadre no fue la excepción, más bien hizo honor al sobrenombre con  que lo llamábamos.

Gabriel estudió Ingeniería Química, y en la universidad, nos juntábamos únicamente para asistir a reuniones de amigos en común o para estudiar resistencia de materiales o cálculo diferencial. Mientras tanto la  atrofia muscular espinal seguía su curso implacable y pronto perdí la capacidad de ir a cualquier lugar en forma independiente o de incorporarme del suelo si me caía.  Cuando ya no fue posible asistir a la universidad debido al progreso de la AME, Gabriel que entonces vivía en el distrito del Rímac solía visitarme los fines de semana; y con más frecuencia, cuando ya estaba realizando sus prácticas profesionales en empresas químicas de primer orden.

Con Gabriel salía a fiestas, no importaba si éstas se celebraban en un segundo o tercer piso, él me ayudaba a subir las escaleras; y si me caía bailando, me levantaba enseguida. Me acompañaba luego a casa y me dejaba acostado, recién entonces él se marchaba a su casa. Hasta  año y medio antes de su fallecimiento, si ambos participábamos en una reunión, él iba y venía conmigo.

Cuando fui llevado de emergencia al Hospital 2 de Mayo en 1972 por una perforación de úlcera, supe entonces que quería vivir y que AME no me llevaría tan fácilmente.  Como siempre, mi compadre Gabriel fue el primero en llegar al hospital y extender su brazo para  la transfusión de sangre que tanto necesitaba.

Gabriel terminó su carrera y trabajó en una prestigiosa compañía cervecera del Perú, y  jamás se olvidó de su amigo julio. Venía a mi casa con regularidad, donde se le consideraba un miembro más de la familia.

Un hombre tan generoso como Gabriel vio su suerte cambiar a fines de los 80s; mientras que a mí, la Dra. Liliana Mayo, Directora del Centro Ann Sullivan, me daba la oportunidad de mi vida en 1987. Gracias a ese giro del destino, pude ver por mi madre hasta el final de sus días, como se lo había prometido cuando niño, y enfrenté a AME con mejores estrategias, y mayor resolución.

Mi madre Julia sufre una caída en 1994 y se fractura tibia, peroné, y cadera. El Dr. Maceda la opera de emergencia, y una campaña internacional puesta en marcha por la Dra. Mayo y la Dra. Leblanc, a la que se suman amigos míos en Inglaterra, Suiza, España y Venezuela salvan su vida.  10 días después de la intervención quirúrgica, mi madre Julia presenta un cuadro severo de retención de orina y problemas cardíacos. Solo en casa, atiné a llamar a Gabriel y al médico que la había operado, quien me sugiere buscar a un médico que tratase la retención de orina mientras él ubicaba al cardiólogo para que la atendiese de emergencia. Era ya de madrugada cuando el peligro se conjuró por completo. Mi madre Julia superó los problemas de su intervención quirúrgica, y con la terapia apropiada, se puso de pie y caminó nuevamente con apoyo por ese piso lleno de huecos de nuestro vecindario, que no era apropiado para su edad (82 años) ni para su discapacidad adquirida.  Ella vivió cuatro años más y mi compadre Gabriel estuvo a nuestro lado hasta  su final en 1998.

Yo mismo me fracturé tibia y peroné en1995 y pasé tres meses con la pierna izquierda enyesada, que por su peso y mi atrofia imposibilitaba que estuviese en posición vertical.  Aun así no falté al trabajo. En 1996, tuve perforación de vesícula, y una piedra (cálculo) enorme que debiendo bajar por los intestinos subió extrañamente hasta el píloro donde se atascó.  Los doctores creían que tenía cáncer.

Recuerdo esa noche, estaba mal en casa, y ya que me habían rechazado varias veces en la emergencia del Hospital Almenara, pedí a Gabriel que me llevara al Hospital Rebagliati, donde gestionamos mí hospitalización, aun cuando no me correspondía ese hospital general. No me aceptaron pero me enviaron al Almenara  en una ambulancia con documentación que solicitaba mí internamiento. Toda esa madrugada, Gabriel estuvo corriendo de un lado para otro para hacerme los análisis correspondientes a fin de poder hospitalizarme. 60 días después, la vida se salvó de milagro porque las posibilidades de salir vivo estaban ya en mi contra.

Igual fue en 1999, cuando mi madre Julia había ya fallecido, superé una vez un nuevo problema del conducto biliar gracias a la extraordinaria pericia del Dr. Rae y de su equipo médico. En esta oportunidad como en la anterior, gracias a Dios y al apoyo de mis hermanos Miguel, César y Rosa y del amigo Gabriel, la vida prevaleció sobre la muerte.

En este nuevo siglo, tuve que luchar por un lote de terreno que por justicia me correspondía en el barrio donde había nacido. Cuando mi madre Julia vivía,  teníamos derecho a un lote de 50 metros cuadrados.  A su  muerte, el derecho se esfumó, y tuve que luchar contra esa injusticia. A Dios gracias, la razón se impuso y construí la casa que había prometido a mi madre. Como siempre, recurrí al amigo incondicional para llevarlo a cabo ya que mi cuerpo debilitado no me permitía encargarme de la obra por mí mismo. Tomó tiempo hacerlo, pero quien no conoce de imposibles sino de persistencia y lucha sin descanso, el sueño de la casa propia se hizo realidad.

Basta dar una mirada a mi pequeña habitación o a la casa en su conjunto para reconocer no solo el esfuerzo de un hombre que no se rinde ante la adversidad, sino también la ayuda incomparable y la contribución de un gran amigo en su realización.

Ni remotamente pensé que iba a sobrevivir a mi compadre Gabriel, que salvo su diabetes controlada de los últimos años, había gozado siempre de buena salud. Por esa razón, cuando Gabriel me visitó el 9 de enero de 2012 y dijo que tenía cáncer al colon, en etapa cuatro, y que no sabía si podría sobrevivir a la enfermedad”, la noticia me impactó tremendamente. Supe en mi corazón que mi compadre se iba ir antes que yo, ya que el cáncer al colon se había propagado al hígado, y no había mucho que hacer.

Días después, yo mismo me enfrentaba a otro gran problema. De un día para otro, estaba perdiendo la visión del ojo derecho, y fue necesario operarme de urgencia debido al desprendimiento de retina que había tenido. CASP, donde laboro, la ayuda de amigos estadounidenses, y la pericia del Dr. Wong fueron instrumentos de Dios en la recuperación de la visión perdida.

Tan pronto me sentí mejor, llamé a mi compadre Gabriel porque era mi misión ayudarle en la transición hacia el viaje sin retorno. Cada fin de semana lo llamaba y conversábamos un largo rato de todas nuestras vivencias escolares; y a medida que él se debilitaba, me consultaba sobre la manera de evitar las escaras que se podían desarrollar por estar mucho tiempo sentado. Así le recomendaba cojines de agua o de gel, botellas para orinar y otras tantas cosas que mi experiencia con la atrofia muscular espinal dictaba. Él seguía todas las indicaciones que le daba, y entendía en carne propia toda la devastación muscular que AME había causado en mi a través de los años. Comprendía más al compadre que ya no podía ir a su ritmo cuando tenía 30 o  a los 40 años.

En diciembre de 2012, mi compadre Gabriel vino a despedirse de mí, sabía que no le quedaba mucho tiempo y me pidió que hiciera el esfuerzo de visitarlo porque él ya no podía hacerlo. Lo llamaba más seguido por teléfono, y pude visitarlo el 30 de enero de 2013 cuando mis vacaciones terminaban. Mi compadre fiel a su costumbre, me dijo “una cerveza compadre porque usted no viene por las puras”. Lo vi muy debilitado, apenas se podía mover en su silla, y su abdomen abultado parecía al de una mujer en gestación.

Estaba muy hinchado y aun así se tomó tres cervezas conmigo y mi asistente Domingo. Pidió dos más porque así era mi compadre, pero ya no pudo tomar. Si comió con gusto el pan con jamón que tanto le gustaba. Antes de marcharme con la promesa de volver, seriamente me dijo: Compadre Julio, ¿cree usted que llegaré a mi santo (26 de marzo), usted sabe? Yo no podía mentirle porque nunca lo había hecho, pero tampoco podía decirle lo que pensaba, sólo atiné a decirle, compadre Gabriel, los días que le queden pocos o muchos, páselo con sus seres queridos, mi ahijada Rosa Ángela, su papá Gabriel, y su hermana Leonor. Al día siguiente,  Leonor me llama y me pregunta cómo lo encontré. Le conté que Gabriel  me preguntó si llegaba a su cumpleaños. Ella también lo hizo, y en verdad, aunque su cumpleaños estaba a casi dos meses de distancia, y eso era imposible, no imaginé o no quise aceptar que su final era cuestión de días. La verdad era que mi compadre me estaba esperando para emprender su viaje final.

El 3 de febrero, Jorge Mandujano, un amigo del barrio y ex alumno de la Gran Unidad Escolar Hipólito Unanue, donde estudiábamos, vino a mi casa  como a las 7pm a darme la noticia: “Julio, se nos fue Gabriel. Voy a iniciar los trámites del sepelio ahora mismo”. Gabriel era tan organizado que había pedido a nuestro amigo Jorge encargarse de todos los trámites de su fallecimiento, pagando todos los gastos con anticipación. Así era mi compadre, previsor, sincero, leal, honesto, gran bailarín (campeón en 200 millas a la redonda como solía decir) y defensor a ultranza de los débiles frente a las injusticias.

Varios meses han transcurrido desde su fallecimiento, y aun cuando mi vida cambia por el progreso de la atrofia muscular espinal, me adapto y sigo en tenaz lucha. Y eso es posible porque tuve la suerte de encontrar en mi camino a personas con un corazón grande y solidario como mi compadre, amigo y hermano, Gabriel Muro Rodríguez.

No te digo adiós compadre, porque sé que un día nos veremos nuevamente. Hasta ese entonces Gabriel, nos vemos.

Tu compadre Julio.

* La gran mayoría de personas con discapacidad severa no tienen empleo y no recibe ninguna ayuda económica del gobierno.

La entrega de premios al personal del Centro Ann Sullivan del Perú que sobresalió en el 2012, había llegado a su fin; y mientras el personal se retiraba en un bus contratado por CASP, yo permanecía en casa de la Dra. Mayo, en la Punta, esperando que un taxi viniera a recogerme.

Las vacaciones de verano habían empezado ese 22 de diciembre para la mayor parte del personal con excepción de algunos miembros de Administración y de Mantenimiento. Para mí, un verdadero desafío estaba a portas.  De regreso en casa, contemplando el Premio a la Eficiencia Administrativa que había obtenido esa tarde, me preguntaba quién iba a cuidar de mí en ese periodo vacacional que abarcaba desde el 24 de diciembre hasta el 31 de enero del año siguiente. Tengo atrofia muscular espinal desde que era niño, vivo solo en casa, y mi preocupación era muy válida.

Contratar cuidadores de una agencia especializada no estaba al alcance de mis medios económicos; y tal como lo veía, no tenía más opción que pedir un esfuerzo adicional a Daniel y Domingo, las personas que me cuidan por horas, y quienes merecían también un reparador descanso de tan agotadora labor que es atenderme.

Mis manos estaban muy agotadas y debilitadas por el progreso de mi condición neuromuscular, y el trabajo realizado a través de los años con la computadora. Era necesario darles descanso en la esperanza de recuperar algo de la fuerza perdida; pero como de costumbre, tenía dos traducciones que hacer para la capacitación del personal, y éstas debían entregarse a mi regreso en febrero 1.  Sin duda, otros trabajos urgentes de nuestra directora, la Dra. Mayo, estarían llegando por correo electrónico para hacerse al toque, es decir, rápidamente. El trabajo encomendado era todo un reto porque el índice derecho, el único dedo con el que escribo, no tenía ya fuerza para presionar las teclas. El momento constituía también una oportunidad para ensayar estrategias de trabajo para cuando ya no pudiese escribir. La mente sabía qué hacer, pero era indispensable la ayuda física de terceros para poder realizar mi rutina diaria.

Cuando nuestros asistentes primarios ya no están en condiciones de apoyarnos por edad avanzada o enfermedad crónica, la vida de uno depende de seres humanos que nos ayudan a hacer las cosas que no podemos hacer por sí mismo. Es decir, levantarse, bañarse, peinarse, vestirse, pasarse de la cama a la silla de ruedas, salir de casa, acostarse, etc. Y si he llegado a 63 años con AME, es porque personas con mucha sensibilidad llegaron a mi vida para acompañarme en un tramo de mi largo viaje de vida. Y estas vacaciones no fueron la excepción

Daniel: Un joven de 20 años que me apoya desde mayo del 2011 me dijo sin pensarlo dos veces que podía contar con él. La respuesta esperada es muestra de la clase de persona que es. Desde el primer día de vacaciones, mientras leía en español el texto en inglés de la primera tarea, Daniel escribía el dictado en la computadora. Antes de eso, Daniel me había puesto de pie contra la pared (un milagro porque en teoría no es posible estar de pie), puesto una silla a la altura de mi pecho para apoyarme y no caer. De esa manera, mis manos descansaban, se evitaba las escaras, y la vida se prolongaba más. Cuando ya no resistía el peso de mi cuerpo, Daniel me sentaba en la cama y yo corregía el texto dictado. Ni discapacidad ni diferencia generacional son obstáculos para formar una buena amistad, cuando más que la limitación, se ve al ser humano.  Gracias Daniel!

Cuando se ha vivido en un mundo de 4 paredes la mayor parte de nuestra existencia, el mundo real sólo se ve a través de una ventana, la televisión, o como observadores de una película. Sin embargo,  hay seres humanos que nos traen un poco de ese mundo, y su visita nos reconforta, y como si no existiera diferencia alguna, interactuamos con toda libertad.

Jessica: Asistente del área de capacitación del CASP había anunciado su visita para el día de inocentes en Perú (28 de diciembre). Y no fue una broma, sino una realidad. Y no me sorprendió, porque el año anterior, en plena navidad, cuando el mundo celebraba el nacimiento del niño Jesús, tuvo la generosidad de acordarse del compañero que enfrentaba duras condiciones de vida, y transmitirle a través del hilo telefónico mucho de su optimismo y vitalidad. Sin olvidar que durante el año me había apoyado con las gotas oftálmicas después de mis intervenciones quirúrgicas, y otras solicitudes de ayuda. Ese día, en casa, escuchaba con atención sobre mi lucha contra la adversidad a través de los años, de mi madre Julia y de mis proyectos, y de la ayuda que necesitaba de ella en el 2013. Me acompañó en el almuerzo, y las horas que me dispensó fueron gratas y grandemente apreciadas. Una semana después, el correo traía su primera colaboración del presente año. Gracias Jessica por ser como eres. Que Dios guie siempre tus pasos por dondequiera la vida te lleve.

Domingo: A finales del año, el amigo me hizo saber de su apoyo a partir del 1 de enero y por todo ese mes. Daniel vendría en la noche y él por las mañanas. Sin embargo, un problema de salud recortó su apoyo, y Daniel tuvo que apoyarme más en el día. No obstante, él fue quien me llevó en mi silla de ruedas al centro de Lima o a comprar en los  supermercados de la ciudad capital. Su colaboración fue grandemente apreciada.

Matt: Profesor de la Universidad Estatal del Mississipi, quien está también afectado por la Atrofía Muscular Espinal, al igual que su hermano Blake, se ha convertido en el amigo del mundo cibernético, el asesor técnico con Blake a quienes consulto muchas veces sobre teclados, cómo escribir con una mano ya sea usando un Iphone o un Ipad.  Junto con su mamá Clarissa ellos me apoyaron durante mi operación de la retina, y no perder la visión es algo que les agradeceré toda la vida, al igual que a otros seres especiales que intervinieron. El  nuevo año 2013 me encontró hablando con Matt por Skype acerca de mis proyectos,  las tareas por hacer, y la forma en qué podía ayudarme con ellas. Éll aceptó con gusto!  La amistad de todos ellos fue un regalo de Dios. Gracias Matt de corazón

Roberto: El amigo llegó para acostarme ese 1 de enero un poco más de las 12, cuando hablaba con Matt. La ocasión dio lugar a una larga conversación que se prolongó hasta las 5 am. Uno no sabe cómo Dios contestará nuestras oraciones hasta que la oportunidad se presenta. El amigo se iba de viaje a su pueblo durante enero, y me quedaba sin su apoyo durante los fines de semana. Sin embargo, Dios tenía otra alternativa para mí.

Denisse: Mi amiga del CASP, el tipo de persona que Dios envía para facilitar nuestra vida, realizaba su primera visita en el nuevo año. Nos conocemos desde 1987. Y desde entonces, me ha visitado en muchos momentos de mi vida. Cuando mi madre Julia aún vivía, cuando falleció y tuvo un gesto que nunca olvidaré, cuando estuve en casa de mi hermana Rosa por 10 años, cuando regresé a mi barrio para dar la lucha final. Y después de su última visita, tuvo la generosidad de comentar a otros compañeros a manera de imitar su acción: “Nuestro amigo Julio, siempre es una inspiración verlo y conversar con él, y sobre todo, lo bien que le hace a él recibir visitas, no saben, uno sale super recargado”. En suma, una amiga como ninguna otra.

El amigo Roberto se había ido ya de viaje con su familia, y no había encontrado a la persona que me ayudaría a acostar el viernes, sábado; levantar el domingo, y acostarme en la noche de ese día, y corría el riesgo de amanecer sentado. Pero no fue así.

Javier: El sobrino del Sr. Roberto se presenta en mi casa el 10 de enero, y se pone de inmediato a mis órdenes para apoyarme los fines de semana. Daniel, un instructor ya por su experiencia, le enseña a sentarme en la cama, extender mi cuerpo allí, sacarme la ropa, empujar mi cuerpo con la fuerza de su brazo hacia una almohada donde iba a quedar de costado para evitar las escaras. El curso intensivo le hizo ver cómo mi cuerpo se desplomaba en la cama, y entender la severidad de mi condición. Lejos de amilanarse, puso más atención y cuidado para manejarme. Su sensibilidad, e iniciativa, hace que antes de irse al trabajo, me levante temprano en la mañana, me siente en la silla y espere a Daniel en una posición más acorde para mí. Gracias, Dios mío!

Los correos entre Lima y Kansas se intensificaron, incluso venían desde el CASP con otras tareas. Parecía que estaba allí en día normal de trabajo, pero no, estaba en casa. A Dios gracias, Matt estaba a un solo clic de distancia. Previa coordinación, algunos trabajos fueron hacia él, mientras yo hacía las traducciones urgentes y las de mediano plazo. Y gracias a ello,  tareas de Autism Speak, International Ponseti Association, USAID, Panamá y otras traducciones sobre liderazgo, aprendizaje basado en problemas se iban entregando.

Domingo 27 de enero: Desde Kansas, la Dra. Liliana Mayo me contestaba: “Julito eres un ángel, nos llega en el momento que nos vamos a reunir dentro de media hora… mil mil gracias”.

¡El objetivo había sido cumplido! No había tenido el descanso debido, pero trabajar a favor de las personas con habilidades diferentes y de los profesionales que trabajan con ellos reconforta el espíritu, y hace sentir que nuestro objetivo de vida se está cumpliendo. Gracias Matt por ayudarme a hacerlo posible.

En lo personal, cuando los beneficios para las personas con discapacidad sólo existen en el papel, hay que apelar al mundo si es necesario para seguir trabajando, y seguir viviendo. Y el mundo responde a causas justas. Así:

Brenna C.Randal del grupo de Kansas que visitó mi casa decía: “I have talked with Enriquez about the Dragon Speak program–weighing/balancing the pros and cons of the beginning and more sophisticated software.  I hope that what we chose will support you in your translations.  Have a desk top microphone to accompany” {He conversado con Enriquez sobre el programa Dragon Speak, y sopesando los pro y los contras del software más sofisticado, espero que lo que escogimos te apoye en tus traducciones. Un micrófono de mesa irá con el programa}.

Jeff Seitz quien me donó una silla eléctrica en 2004 me decía: “Julio, I am going to get to work on sending the chair to you.  I will fill out the forms and stay in communication with you.  My first step will be to get the shipping arrangements made and then send it on its voyage” {Julio, voy a ponerme a trabajar en el envio de la silla a ti. Llenaré los formatos y estaré en contacto  contigo. Mi primer paso será hacer los arreglos de embarque y luego mandarlo por vía marítima}. .

Todavía hay muchos retos por superar en el día a día, pero él de vacaciones salió mejor de lo imaginado.

Gracias Dios Mío

Julio Chojeda Torres

Lima-Perú

SMA III

Tomado de Quest (revista médica y de investigación de la Asociación para la Distrofia Muscular)
Traducido por Ana Olivares (Lima-Perú)
Escrito por Amy Madsen, el 12 de Octubre de 2012- 12:31 Pm

Los estudios realizados en animales sugieren que la atrofia muscular espinal puede resultar principalmente de la disfunción del circuito motor, no de la neurona motora o disfunción de las células del músculo, como se suele pensar.

Puntos destacados del artículo:

• Los resultados de un nuevo estudio sugieren que la Atrofia Muscular Espinal (AME), comúnmente considerada como una enfermedad de la neurona motora, es consecuencia de la disfunción de los circuitos motores – redes formadas por diferentes tipos de neuronas especializadas que coordinan el movimiento muscular.
• Un ensayo clínico de fase 2-3 basado en los resultados es la prueba de si un medicamento denominado dalfampridine (marca Ampyra) puede mejorar la capacidad para caminar y la resistencia en los adultos con AME tipo 3.
• En un estudio similar, financiado en parte por Asociación para la Distrofia Muscular (por sus siglas en inglés, MDA), los investigadores identificaron el mecanismo molecular en la AME que conlleva a problemas con la función motora, y demostraron que el aumento de la actividad un gen recientemente identificado, denominado stasimon, podría corregir algunos aspectos de la disfunción motora en modelos de enfermedad de la AME.

Los resultados de un estudio sobre las  moscas de la fruta, llevado a cabo por científicos en el Motor Neuron Center en Columbia University Medical Center ( Centro Médico de la Universidad de Columbia) , localizado en Nueva York , sugieren que la Atrofia Muscular Espinal (AME) – por lo general,  se piensa que es una enfermedad de los músculos que controla  las células nerviosas llamadas neuronas motoras – en lugar de los resultados de la disfunción de los circuitos motores (redes compuestas de diferentes tipos de neuronas especializadas que coordinan el movimiento muscular).

Un ensayo clínico de fase 2-3 basado en los resultados,  es la prueba de si un medicamento ya existente llamado dalfampridine puede mejorar la capacidad para caminar y la resistencia en los adultos con AME tipo 3. (Dalfampridina se comercializa bajo el nombre de Ampyra para el tratamiento de la esclerosis múltiple.)

En un segundo estudio, los investigadores identificaron la vía molecular en la AME, que conlleva a problemas con la función motora.

Los hallazgos podrían señalar el camino hacia nuevas estrategias terapéuticas para la AME.

Las neuronas de los circuitos motores, ¿son la clave?

En los circuitos motores, las neuronas propioceptivas recogen y transmiten  información a la médula espinal y al cerebro sobre la posición del cuerpo en el espacio. Las interneuronas transmiten las señales a las neuronas motoras, que son responsables de estimular el movimiento muscular.

En un estudio dirigido por Brian McCabe, profesor asistente de patología y biología celular y de la neurociencia en el Motor Neuron Center, los investigadores mostraron que la AME se origina en las neuronas propioceptivas y las interneuronas, ocasionando que las neuronas motoras no funcionen correctamente.

Las mutaciones en el gen SMN1 son la causa subyacente de la AME  en los seres humanos.  McCabe llevó a cabo un estudio en las  moscas de la fruta, las cuales  fueron alteradas genéticamente para que cada célula tenga una copia defectuosa del gen SMN1. Los genes defectuosos SMN1 generaron niveles insuficientes de proteína SMN en las células de las moscas, ocasionando la reducción del  tamaño muscular reducida y de la función motora.

Cuando los investigadores colocaron plenamente las copias funcionales del gen SMN1 en  las neuronas motoras de las moscas o las células musculares, no hubo mejoría. Sólo cuando el SMN1 fue restablecido a las neuronas propioceptivas y las interneuronas, se restauró el tamaño del músculo y la función motora.

En otros experimentos, el equipo de McCabe demostró que las  moscas de la fruta con defectuosas neuronas propioceptivas e interneuronas SMN1, no producen suficientes neurotransmisores. El bloqueo de los canales de potasio de las moscas – ya sea genéticamente o mediante el uso de medicamentos, aumento de la actividad de neurotransmisores, permitió la mejora del  tamaño del músculo y de la función motora. (Los canales de potasio juegan un papel crucial en la contracción muscular.)

Basándose  en estos hallazgos, el Centro de Investigación Clínica de la AME, en el Centro Médico de la Universidad de Columbia, puso en marcha un ensayo clínico de los bloqueadores del canal de potasio  Ampyra en personas con AME. El ensayo está diseñado para evaluar si Ampyra mejora la capacidad para caminar y la resistencia en  los adultos con AME tipo 3.

“Es  poco probable que este medicamento sea una cura para la AME”, declaró McCabe en un comunicado de prensa. “Pero esperamos que ayude a mejorar  los síntomas del paciente.”

Para obtener más información sobre el proceso, consulte Tratamiento a corto plazo y largo plazo con 4-AP en pacientes ambulatorios (SMA NCT01645787 número de identificación en ClinicalTrials.gov).

Segundo estudio: la pérdida de SMN altera los circuitos motores

En un segundo estudio, dirigido por el investigador concesionario de MDA , Livio Pellizzoni, profesor asistente de patología y biología celular en el Motor Neuron Center, y McCabe, los científicos mostraron que la pérdida de proteína SMN en las células,  altera el empalme del  ARN, un proceso fundamental requerido para convertir  instrucciones genéticas en proteínas. Entre otros efectos, el empalme alterado causa una reducción en la actividad de un gen recientemente identificado por  los investigadores, el cual han denominado stasimon, que a su vez altera los circuitos motores.

Los investigadores demostraron que el aumento de actividad del gen stasimon, podría corregir algunos aspectos de la disfunción motora en los modelos de enfermedad de la AME.

Los resultados proporcionan un enlace directo de la pérdida de actividad de los genes SMN1, a los defectos de empalme del gen stasimon, a la disfunción motora circuito. Además, sugieren que el gen stasimon  y  la vía correspondiente puede servir potencialmente como nuevos objetivos terapéuticas.

Para obtener mayor información

Los informes completos de ambos estudios fueron publicados en línea,  el 11 de octubre de 2012. Ver se requiere SMN para la función del circuito sensorial-motor en Drosophila y SMN- caso de empalme U12 esencial para el funcionamiento del circuito motor.

Para obtener más información sobre los tratamientos en desarrollo para la AME, consultar:

•SMA: Wider ‘Window of Opportunity’ for Treatment?, Quest News Online, Aug. 4, 2011

AME: ¿una gran ventana de oportunidad’ para el tratamiento? Quest Online News, 4 de agosto de 2011

•FDA Approves Phase 1 Clinical Trial of RG3039 in SMA, Quest News Online, May 20, 2011

La FDA aprueba la Fase 1 de ensayo clínico de RG3039 en AME, Quest News Online, 20 de mayo 2011

•Antisense Treatment Restores Full-Length SMN in SMA Mice, Quest News Online, July 14, 2010

Tratamiento antisentido restaura la longitud completa  de SMN en ratones AME, Quest News Online, 14 de julio DE  2010

•SMN Gene Transfer Benefits Mice, Quest News Online, April 15, 2010

Ratones mejoran con la transferencia genética SMN, Quest News Online, 15 de abril de 2010

•SMA Research: Saving Shortened SMN Protein, Quest News Online, March 17, 2010

Investigación AME: reducción de la proteína SMN, Quest News Online, 12 de marzo de 2010

•SMA Research: Bolstering Backup SMN, Quest News Online, Nov. 6, 2009

Investigación: fomentando el  desarrollo de la proteína SMN,  Quest News Online, 06 de noviembre 2009

Acerca de los ensayos clínicos

Un ensayo clínico es una prueba, en el ser humano, de un tratamiento experimental. Aunque es posible que los beneficios puedan proceder de la colaboración en un ensayo clínico, también es posible que no pueda darse  ningún beneficio, o que pueda originarse algún  daño.

MDA no tiene la capacidad de influencia  en la persona elegida para participar en un ensayo clínico.

Para obtener mayor información, consulte Learn about Clinical Studies and Being Co-Adventurer (información acerca de los estudios clínicos y de cómo ser socio en una aventura),  que trata acerca de los ensayos clínicos de la enfermedad neuromuscular. Para consultar una base de datos constantemente actualizada de los ensayos clínicos, ir a  ClinicalTrials.gov.

El siguiente es un artículo de la publicación Lima sin barreras.

Nota de prensa N°11
Lima, 27 agosto de 2012

El círculo vicioso de la pobreza más discapacidad igual más pobreza es el común denominador de las historias de personas con discapacidad a quienes el Estado y la sociedad no los incluyen. Julio Chojeda Torres de 63 años trabaja como traductor en el centro Ann Sullivan de San Miguel desde hace 25 años. Como todo adulto cumple con un horario de trabajo de ocho horas diarias. Vive en Cárcamo, en el Cercado de Lima, muy cerca de los centros comerciales de Las Malvinas, entre la marginalidad y la delincuencia. No tiene familia más que sus dos hermanos ancianos de 76 y 79 años. Estuvo a punto de perder su casa cuando Cárcamo era una barriada, donde las viviendas no contaban con títulos de propiedad.

Chojeda tiene atrofia muscular espinal –fue diagnosticado a los 17 años- una enfermedad degenerativa, por lo general hereditaria, que provocan daño y debilidad muscular. Aproximadamente 4 de cada 100,000 personas tienen esta condición.

Debido a su condición, Julio se hizo traductor del idioma inglés. Para obtener mayor información sobre ella empezó a escribir cartas a diversas asociaciones estadounidenses y revistas médicas especializadas. Tocó las puertas de las embajadas, escribió cartas pidiendo donaciones. Así aprendió inglés.

¿Qué significa vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva, ya sea: atrofias musculares espinales (AME), distrofia muscular progresiva (DMD), esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
De lunes a viernes, una movilidad del centro Ann Sullivan lo recoge de su casa y lo transporta al trabajo. Si otra fuera su suerte, Julio tendría que pagar entre 15 a 20 soles por un taxi hasta su trabajo. Diariamente gastaría 40 soles. “A veces los taxistas no te quieren llevar o te cobran más porque dicen que pierden el tiempo”, dice Julio. “Te encuentras con muchas caras y actitudes de rechazo en la calle”.

“¿Qué pasa cuando se vive en un barrio pobre, se tiene una familia grande, y los niños no reciben la alimentación adecuada, las proteínas adecuadas? Ese niño vivirá en un círculo de pobreza. Pero si le añades la variable de la discapacidad. La discapacidad empobrece a las familias”, dice Julio.

Por ejemplo, la silla de ruedas eléctrica que utiliza en el trabajo fue donada. Al igual de sus bastones. El precio de una silla de este tipo, que es del año 97, es de US$8 mil dólares, las cremas apropiadas para evitar las heridas en la piel cuesta de 70 a 80 nuevos soles, hace poco tuvo que operarse un desprendimiento de retina que le costó 10,500 nuevos soles. “¿Un hombre con un sueldo mínimo de 750 soles podrá costear esto?”, pregunta Julio.

“Las personas con discapacidad no sólo tenemos barreras físicas. No tenemos acceso a la educación ni tenemos los mismos derechos. Si no tenemos los mismos derechos ¿cómo podemos competir de igual a igual? En estas condiciones no vamos a poder tener un trabajo, y sin un trabajo no vamos a poder ganar dinero y cubrir nuestras necesidades básicas que de por sí son muchas por la discapacidad. Queremos tener los mismos derechos y las mismas oportunidades”, agrega.

“No tengo seguro médico por el riesgo de mi enfermedad. El seguro del Estado, como todos saben, nos deja de lado. “Nuestro sistema no ha mejorado. Si naciera en este momento, las condiciones de vida no han mejorado para las personas con este tipo de discapacidad. Sólo depende de cada uno para afrontarlo”, dice.

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