Vacaciones para un trabajador con AME en Perú

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* La gran mayoría de personas con discapacidad severa no tienen empleo y no recibe ninguna ayuda económica del gobierno.

La entrega de premios al personal del Centro Ann Sullivan del Perú que sobresalió en el 2012, había llegado a su fin; y mientras el personal se retiraba en un bus contratado por CASP, yo permanecía en casa de la Dra. Mayo, en la Punta, esperando que un taxi viniera a recogerme.

Las vacaciones de verano habían empezado ese 22 de diciembre para la mayor parte del personal con excepción de algunos miembros de Administración y de Mantenimiento. Para mí, un verdadero desafío estaba a portas.  De regreso en casa, contemplando el Premio a la Eficiencia Administrativa que había obtenido esa tarde, me preguntaba quién iba a cuidar de mí en ese periodo vacacional que abarcaba desde el 24 de diciembre hasta el 31 de enero del año siguiente. Tengo atrofia muscular espinal desde que era niño, vivo solo en casa, y mi preocupación era muy válida.

Contratar cuidadores de una agencia especializada no estaba al alcance de mis medios económicos; y tal como lo veía, no tenía más opción que pedir un esfuerzo adicional a Daniel y Domingo, las personas que me cuidan por horas, y quienes merecían también un reparador descanso de tan agotadora labor que es atenderme.

Mis manos estaban muy agotadas y debilitadas por el progreso de mi condición neuromuscular, y el trabajo realizado a través de los años con la computadora. Era necesario darles descanso en la esperanza de recuperar algo de la fuerza perdida; pero como de costumbre, tenía dos traducciones que hacer para la capacitación del personal, y éstas debían entregarse a mi regreso en febrero 1.  Sin duda, otros trabajos urgentes de nuestra directora, la Dra. Mayo, estarían llegando por correo electrónico para hacerse al toque, es decir, rápidamente. El trabajo encomendado era todo un reto porque el índice derecho, el único dedo con el que escribo, no tenía ya fuerza para presionar las teclas. El momento constituía también una oportunidad para ensayar estrategias de trabajo para cuando ya no pudiese escribir. La mente sabía qué hacer, pero era indispensable la ayuda física de terceros para poder realizar mi rutina diaria.

Cuando nuestros asistentes primarios ya no están en condiciones de apoyarnos por edad avanzada o enfermedad crónica, la vida de uno depende de seres humanos que nos ayudan a hacer las cosas que no podemos hacer por sí mismo. Es decir, levantarse, bañarse, peinarse, vestirse, pasarse de la cama a la silla de ruedas, salir de casa, acostarse, etc. Y si he llegado a 63 años con AME, es porque personas con mucha sensibilidad llegaron a mi vida para acompañarme en un tramo de mi largo viaje de vida. Y estas vacaciones no fueron la excepción

Foto0538Daniel: Un joven de 20 años que me apoya desde mayo del 2011 me dijo sin pensarlo dos veces que podía contar con él. La respuesta esperada es muestra de la clase de persona que es. Desde el primer día de vacaciones, mientras leía en español el texto en inglés de la primera tarea, Daniel escribía el dictado en la computadora. Antes de eso, Daniel me había puesto de pie contra la pared (un milagro porque en teoría no es posible estar de pie), puesto una silla a la altura de mi pecho para apoyarme y no caer. De esa manera, mis manos descansaban, se evitaba las escaras, y la vida se prolongaba más. Cuando ya no resistía el peso de mi cuerpo, Daniel me sentaba en la cama y yo corregía el texto dictado. Ni discapacidad ni diferencia generacional son obstáculos para formar una buena amistad, cuando más que la limitación, se ve al ser humano.  Gracias Daniel!

Cuando se ha vivido en un mundo de 4 paredes la mayor parte de nuestra existencia, el mundo real sólo se ve a través de una ventana, la televisión, o como observadores de una película. Sin embargo,  hay seres humanos que nos traen un poco de ese mundo, y su visita nos reconforta, y como si no existiera diferencia alguna, interactuamos con toda libertad.

Foto0497Jessica: Asistente del área de capacitación del CASP había anunciado su visita para el día de inocentes en Perú (28 de diciembre). Y no fue una broma, sino una realidad. Y no me sorprendió, porque el año anterior, en plena navidad, cuando el mundo celebraba el nacimiento del niño Jesús, tuvo la generosidad de acordarse del compañero que enfrentaba duras condiciones de vida, y transmitirle a través del hilo telefónico mucho de su optimismo y vitalidad. Sin olvidar que durante el año me había apoyado con las gotas oftálmicas después de mis intervenciones quirúrgicas, y otras solicitudes de ayuda. Ese día, en casa, escuchaba con atención sobre mi lucha contra la adversidad a través de los años, de mi madre Julia y de mis proyectos, y de la ayuda que necesitaba de ella en el 2013. Me acompañó en el almuerzo, y las horas que me dispensó fueron gratas y grandemente apreciadas. Una semana después, el correo traía su primera colaboración del presente año. Gracias Jessica por ser como eres. Que Dios guie siempre tus pasos por dondequiera la vida te lleve.

Domingo: A finales del año, el amigo me hizo saber de su apoyo a partir del 1 de enero y por todo ese mes. Daniel vendría en la noche y él por las mañanas. Sin embargo, un problema de salud recortó su apoyo, y Daniel tuvo que apoyarme más en el día. No obstante, él fue quien me llevó en mi silla de ruedas al centro de Lima o a comprar en los  supermercados de la ciudad capital. Su colaboración fue grandemente apreciada.

Matt: Profesor de la Universidad Estatal del Mississipi, quien está también afectado por la Atrofía Muscular Espinal, al igual que su hermano Blake, se ha convertido en el amigo del mundo cibernético, el asesor técnico con Blake a quienes consulto muchas veces sobre teclados, cómo escribir con una mano ya sea usando un Iphone o un Ipad.  Junto con su mamá Clarissa ellos me apoyaron durante mi operación de la retina, y no perder la visión es algo que les agradeceré toda la vida, al igual que a otros seres especiales que intervinieron. El  nuevo año 2013 me encontró hablando con Matt por Skype acerca de mis proyectos,  las tareas por hacer, y la forma en qué podía ayudarme con ellas. Éll aceptó con gusto!  La amistad de todos ellos fue un regalo de Dios. Gracias Matt de corazón

Roberto: El amigo llegó para acostarme ese 1 de enero un poco más de las 12, cuando hablaba con Matt. La ocasión dio lugar a una larga conversación que se prolongó hasta las 5 am. Uno no sabe cómo Dios contestará nuestras oraciones hasta que la oportunidad se presenta. El amigo se iba de viaje a su pueblo durante enero, y me quedaba sin su apoyo durante los fines de semana. Sin embargo, Dios tenía otra alternativa para mí.

Foto0518Denisse: Mi amiga del CASP, el tipo de persona que Dios envía para facilitar nuestra vida, realizaba su primera visita en el nuevo año. Nos conocemos desde 1987. Y desde entonces, me ha visitado en muchos momentos de mi vida. Cuando mi madre Julia aún vivía, cuando falleció y tuvo un gesto que nunca olvidaré, cuando estuve en casa de mi hermana Rosa por 10 años, cuando regresé a mi barrio para dar la lucha final. Y después de su última visita, tuvo la generosidad de comentar a otros compañeros a manera de imitar su acción: “Nuestro amigo Julio, siempre es una inspiración verlo y conversar con él, y sobre todo, lo bien que le hace a él recibir visitas, no saben, uno sale super recargado”. En suma, una amiga como ninguna otra.

El amigo Roberto se había ido ya de viaje con su familia, y no había encontrado a la persona que me ayudaría a acostar el viernes, sábado; levantar el domingo, y acostarme en la noche de ese día, y corría el riesgo de amanecer sentado. Pero no fue así.

Foto0543Javier: El sobrino del Sr. Roberto se presenta en mi casa el 10 de enero, y se pone de inmediato a mis órdenes para apoyarme los fines de semana. Daniel, un instructor ya por su experiencia, le enseña a sentarme en la cama, extender mi cuerpo allí, sacarme la ropa, empujar mi cuerpo con la fuerza de su brazo hacia una almohada donde iba a quedar de costado para evitar las escaras. El curso intensivo le hizo ver cómo mi cuerpo se desplomaba en la cama, y entender la severidad de mi condición. Lejos de amilanarse, puso más atención y cuidado para manejarme. Su sensibilidad, e iniciativa, hace que antes de irse al trabajo, me levante temprano en la mañana, me siente en la silla y espere a Daniel en una posición más acorde para mí. Gracias, Dios mío!

Foto0556Los correos entre Lima y Kansas se intensificaron, incluso venían desde el CASP con otras tareas. Parecía que estaba allí en día normal de trabajo, pero no, estaba en casa. A Dios gracias, Matt estaba a un solo clic de distancia. Previa coordinación, algunos trabajos fueron hacia él, mientras yo hacía las traducciones urgentes y las de mediano plazo. Y gracias a ello,  tareas de Autism Speak, International Ponseti Association, USAID, Panamá y otras traducciones sobre liderazgo, aprendizaje basado en problemas se iban entregando.

Domingo 27 de enero: Desde Kansas, la Dra. Liliana Mayo me contestaba: “Julito eres un ángel, nos llega en el momento que nos vamos a reunir dentro de media hora… mil mil gracias”.

¡El objetivo había sido cumplido! No había tenido el descanso debido, pero trabajar a favor de las personas con habilidades diferentes y de los profesionales que trabajan con ellos reconforta el espíritu, y hace sentir que nuestro objetivo de vida se está cumpliendo. Gracias Matt por ayudarme a hacerlo posible.

En lo personal, cuando los beneficios para las personas con discapacidad sólo existen en el papel, hay que apelar al mundo si es necesario para seguir trabajando, y seguir viviendo. Y el mundo responde a causas justas. Así:

Brenna C.Randal del grupo de Kansas que visitó mi casa decía: “I have talked with Enriquez about the Dragon Speak program–weighing/balancing the pros and cons of the beginning and more sophisticated software.  I hope that what we chose will support you in your translations.  Have a desk top microphone to accompany” {He conversado con Enriquez sobre el programa Dragon Speak, y sopesando los pro y los contras del software más sofisticado, espero que lo que escogimos te apoye en tus traducciones. Un micrófono de mesa irá con el programa}.

Jeff Seitz quien me donó una silla eléctrica en 2004 me decía: “Julio, I am going to get to work on sending the chair to you.  I will fill out the forms and stay in communication with you.  My first step will be to get the shipping arrangements made and then send it on its voyage” {Julio, voy a ponerme a trabajar en el envio de la silla a ti. Llenaré los formatos y estaré en contacto  contigo. Mi primer paso será hacer los arreglos de embarque y luego mandarlo por vía marítima}. .

Todavía hay muchos retos por superar en el día a día, pero él de vacaciones salió mejor de lo imaginado.

Gracias Dios Mío

Julio Chojeda Torres

Lima-Perú

SMA III

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