65 años con Atrofia Muscular Espinal: Un milagro en Perú

He cumplido 65 años y aún me cuesta creer que haya llegado a esta edad. Un milagro en verdad porque nací con una enfermedad neuromuscular progresiva denominada Atrofia Muscular Espinal, y no en un país desarrollado donde las personas con discapacidad severa cuentan con un sistema que los ayuda a lidiar con necesidades cada vez más crecientes, sino en Perú donde las personas con discapacidad severa y sus familias están solos para hacer frente a la adversidad.

My mother Julia and me (in 1994) / Mi madre Julia y yo (1994)
My mother Julia and me (in 1994) / Mi madre Julia y yo (1994)

No obstante esta diferencia de realidades, me siento bendecido por Dios porque puso en mi vida a una madre extraordinaria que me enseñó desde niño a luchar contra la adversidad, una  madre con mucho amor y coraje que a través de sus propias circunstancias de vida, me ayudó a fortalecer el espíritu, tan necesario para esta lucha de largo aliento. Aún más, ya en su ancianidad, mi madre Julia, quien había estado haciendo frente al Parkinson por más de una década, se fracturó tibia, peroné y cadera de la pierna derecha; y lejos de amilanarse, no se rindió y con sus 82 años a cuestas, hizo todo lo que tuvo que hacer para ponerse nuevamente de pie y volver a caminar por el lugar donde vivíamos, esta vez empujando una silla de madera mientras se le compraba su andador. Cuando las fuerzas físicas se le habían ya agotado, esperaba sentada en su silla por mí, hasta que yo regresara del CASP. Entonces se ponía de pie e iba con su andador hasta la cocina para traerme un poco de té. Qué feliz se sentía de poder ayudar a su hijo menor de esa manera, qué recuerdos que me dejó, y qué lecciones para aplicar en mi propia vida.

Mi madre Julia se reunió con nuestro Señor el 05 de septiembre de 1998, pero continua viviendo en mi mente y en mi corazón, y la sigo viendo en los ojos de mis hermanos César y Miguel, quienes me visitan con frecuencia en el Centro Ann Sullivan, no obstante sus propios problemas de salud; y en los de mi hermana Rosa quien mantiene una lucha aparte con un problema de salud muy serio. Todos ellos estuvieron a mi lado las veces en que estuve hospitalizado, en especial recuerdo la de 1996, cuando parecía que mi vida se extinguía. 53 días en la Unidad de Cuidados Intensivos, y de milagro me recuperé. El amor y la fe de una madre, el apoyo de los hermanos, las plegarias de tantas personas hicieron posible que Dios me concediera un tiempo de vida adicional.  Ellos, mis cuidadores principales, ya no están en edad ni tienen fuerzas para cuidar de su hermano, pero están y estarán conmigo hasta que el Señor disponga otra cosa.

My mother Julia giving me a cup of tea (in 1997) / Mi madre Julia dándome una taza de té (1997)
My mother Julia giving me a cup of tea (in 1997) / Mi madre Julia dándome una taza de té (1997)

En este recuento de anécdotas y agradecimientos, viene a mi mente  Jeanie Schielfelbush, entonces una joven estadounidense, quien en junio de 1987 se presentó en la puerta de mi casa con el párroco Giuseppe Mizzoti de la Iglesia la Visitación, trayendo consigo un proyecto de almuerzos gratis para niños y ancianos pobres a través del sistema de padrinazgo de la organización Christian Foundation for Children and Aging de Kansas, Estados Unidos.  En aquel momento, en que el destino jugó a mi favor, escribí más de 100 cartas de presentación para los niños en búsqueda de padrinos en los Estados Unidos; y como resultado de esa visita providencial, no sólo se proporcionó alimento diario en el comedor Belén a ese centenar de niños, sino que yo tuve la oportunidad de conocer a la Dra. Liliana Mayo, Directora Ejecutiva del Centro Ann Sullivan del Perú-CASP; y en el tiempo, un trabajo que cambió toda mi existencia – traductor de artículos utilizados en la capacitación de padres de familias y profesionales que trabajan con personas con habilidades diferentes, y encargado de datos estadísticos de las Escuelas de Familias, y Notas de Padres.

A mix of the old and new building of CASP (in 2002) / Combinación del edificio nuevo y antiguo del CASP
A mix of the old and new building of CASP (in 2002) / Combinación del edificio nuevo y antiguo del CASP

El Centro Ann Sullivan de Perú-CASP, buque insignia de la Educación Especial en Perú, como todos saben, es un centro internacional de educación, capacitación e investigación que enseña a personas con habilidades diferentes, sus familias y profesionales que trabajan con ellos. Esta gran institución que prestigia a nuestro país, y de la cual estoy sumamente orgulloso de formar parte de su personal, es también un centro que apoya a sus miembros en los momentos más difíciles de su vida. Teniendo una enfermedad degenerativa y sabiendo de mi necesidad de contar con equipos que facilitarán mi vida, no sólo me han ayudado a través de los años a conseguir equipos donados sean sillas de ruedas eléctrica o computadoras o teclados que pudiera presionar a medida que mi condición neuromuscular avanzaba; también tuvieron en cuenta, la accesibilidad al baño que utilizaba, cuando las propias instalaciones del centro se modificaban ya sea en el edificio antiguo o en el nuevo. Y para no olvidar nunca, cuando mi madre fue operada de emergencia por su fractura de cadera, o cuando ella falleció, o cuando estuve al borde de la muerte o cuando sufrí desprendimiento de retina en 2012 y casi pierdo la visión del ojo derecho o cuando ya no tuve apoyo de la movilidad para regresar a casa después del trabajo, CASP estuvo siempre a mi lado. Actualmente, cuando ya no se puede regresar a casa diariamente después del trabajo, y debe uno seguir ganándose la vida para seguir subsistiendo, CASP  me libera de ese estrés diario del cómo ir y venir, y permitiéndome pernoctar  en el apartamento del Centro durante la semana, me da oxígeno para hacer frente a otras necesidades.

At breakfast time at the CASP apartment (2014) / A la hora del desayuno en el departamento del CASP (2014)
At breakfast time at the CASP apartment (2014) / A la hora del desayuno en el departamento del CASP (2014)

Si he vivido más de lo esperado, con este tipo de enfermedad progresiva, y en un país donde las leyes de apoyo sólo existen en el papel, ha sido porque el Señor me dio una gran familia, y un lugar de trabajo donde lo imposible se hace posible.

Gracias madre mía, gracias hermanos, gracias a la Visitación, gracias Liliana y Judith, gracias CASP; y gracias a todos esos ángeles que vinieron en mi ayuda de distintas partes del mundo, y en diferentes fases de mi AME, para hacerme sentir que no estaba solo en esta lucha. Gracias Dios mío porque sin ti nada hubiera sido posible.

Sinceramente

Julio Chojeda Torres

In front of the apartment (December 2013) / Frente al departamento (diciembre de 2013)
In front of the apartment (December 2013) / Frente al departamento (diciembre de 2013)
With Denisse Ramos, coworker at the administration office (in 2014) / Con mi compañera de trabajo Denisse Ramos en la oficina de administración (2014)
With Denisse Ramos, coworker at the administration office (in 2014) / Con mi compañera de trabajo Denisse Ramos en la oficina de administración (2014)

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