Por Julio Chojeda Torres,

Un nuevo año siempre trae nuevos desafíos a las personas con atrofia muscular espinal (AME), y el 2012 no fue la excepción.

El 9 de enero, fui con mi asistente parcial Daniel al Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), un colegio para personas con trastornos del desarrollo donde trabajo, a cargar la batería de 7 años de antigüedad de mi silla de ruedas Invacare fabricada en 1997, ya que temía que la vieja silla de ruedas dejara de funcionar si los terminales de la batería se cruzasen. Primero conectó el cargador a la silla, luego al tomacorriente; y le solicité al personal administrativo que trabaja en el área de capacitación desconectarlo del tomacorriente de la pared cuando la luz anaranjada dejase de parpadear. El primero de febrero, tenía que regresar al trabajo porque mis vacaciones terminaban para ese entonces, pero el destino me tenía reservado otro plan.

A las 11 de la mañana del 12 de enero, me encontraba en el Hospital de la Solidaridad siendo diagnosticado de desprendimiento de la retina y se me dijo que tenía que ser sometido a una compleja y costosa operación de urgencia. Para un hombre con atrofia muscular espinal, cuyo único ingreso para subsistir sale de su salario, el costo de la cirugía estaba fuera de alcance. No obstante, estaba deseoso de luchar por mi visión.

De vuelta a casa, dos horas más tarde, hice una llamada a Denisse Ramos, trabajadora social del CASP, y le solicité comunicarle mi problema de salud a la Dra. Liliana Mayo, nuestra Directora General, quien entonces se encontraba en Kansas. Más tarde, cuando ya había pasado el efecto de las gotas de dilatación. Le envié a Liliana una carta en inglés, relatándole los síntomas que había experimentado en los últimos días y lo que me dijeron en Solidaridad, carta que reenvió a la Dra. Linda Lawrence, oftalmóloga en Salina, Kansas, a fin de que le de su opinión.

A las 6 en punto de la tarde, después de ver la puesta de sol desde la avenida principal del vecindario donde vivo, regresé a casa y hallé 16 llamadas perdidas en mi celular. De inmediato, llamé a la Dra. Rosa Oyama, Directora del Área de Proyectos e Investigación del CASP, quien me informó que tenía un examen a la retina en la Clínica Sacro Cuore al día siguiente, viernes 13, y que luego se me daría una fecha para mi cirugía.

En la noche, mientras leía mi copia de correos enviados a otros, me di cuenta de cómo mi pedido de ayuda había cobrado velocidad desde mi primera llamada. La Dra. Mayo había escrito al Dr. Manuel Pérez Martinot (Director de la Clínica Oftalmológica Sacro Cuore) lo siguiente: “Te escribo porque me gustaría que le brindes una cita a Julio en tu clínica oftalmológica. Es mi compañero de trabajo que tiene 62 y lucha valientemente contra la atrofia muscular espinal, y deseamos contar con tu opinión profesional con respecto a su desprendimiento de retina y ver cómo podemos ayudarle”. A su vez, la Dra. Lawrence le escribió a Liliana, “Le envío el correo nuevo de Manolo y le envié un mensaje de texto. Que alguien le llame mañana a primera hora. Creo que el Dr. Wong, el cirujano de retina se encuentra ahí el viernes. Esperemos que él o Manolo puedan ver a Julio. Rezamos para que todo salga bien”.

El viernes, los rezos recibieron respuesta, el Dr. Carlos Wong, uno de los mejores expertos en retina en el Perú, examinó exhaustivamente mi ojo derecho y confirmó el diagnóstico dado por el Hospital de la Solidaridad. Luego, el Dr. Pérez Martinot le solicitó que me programe para cirugía para el próximo jueves, que era 19 de enero, y dio instrucciones en administración de que se me trate como un caso social. Como resultado, el costo de la cirugía de retina se redujo en un 50 %. En la noche, la Dra. Mayo nos dio (a Denisse y a mí) luz verde para la operación, puesto que había encontrado alguien que la financie. A la mañana siguiente, sábado 14 de enero, los trabajadores sanitarios de la Clínica Centenario Peruano-Japonesa (tal como sucedió en el Hospital de la Solidaridad) ayudaban a tener listos los exámenes preoperatorios en tiempo record. Únicamente les dije que tenía AME, que muy posiblemente era la única persona en Perú que sufría este mal y trabajaba a tiempo completo y que no quería perder mi empleo porque necesitaba ganarme la vida. Dios hizo el resto.

La noche anterior a la operación, leía mis correos de amigos que me enviaban sus palabras y energías curativas, rezaban para que todo salga perfecto, que me enviaban abrazos y me tendían la mano para sostenerme mientras avanzaba por el proceso operatorio; amigos de organizaciones que me nombraron como la voz para las personas de habla hispana y dijeron que había llegado a las personas más allá de mi círculo inmediato y que mucha energía alentadora se posaba sobre mí mientras aceptaba este nuevo desafío o que orarían para que Dios guíe las manos del cirujano y también por mi pronta recuperación; minutos antes de que apague la computadora, recibí el último mensaje, que venía de Mississippi. Era de parte de mis amigos con AME, Blake y Matt, quienes, poniéndose en mis zapatos y sabiendo cómo había luchado valientemente contra este trastorno degenerativo en un país donde las personas con discapacidades severas estamos por nuestra cuenta, me dijeron que la ayuda de parte de sus familias estaba en camino. A las 11 pm, me fui a dormir lleno de esperanzas y optimismo porque el miedo a cómo iba a pagar por los asistentes a tiempo completo que necesitaba, las medicinas y otros gastos relacionados a la operación, así como si el periodo postoperatorio tomaría más de lo que suponía empezó a desvanecerse.

El día de la operación, a las 2 en punto de la tarde, las hábiles manos del Dr. Wong empezaron a reparar mi retina desprendida valiéndose de una combinación de los procedimientos de retinopexia y vitrectomía. Así, removió el lente cristalino en su totalidad y todo el gel, insertó una banda para aplanar la retina y usó gas para que la retina pegue. Tres horas después, la cirugía culminó y el proceso fue calificado de brillante según el reporte médico.

Al vivir solo en una casa de 50 metros cuadrados y necesitar más espacio para ser atendido por mis asistentes y recibir la visita de mis hermanos Miguel y César, quienes bordean los ochenta años, la invitación de la Dra. Mayo para pasar la fase postoperatoria en el Centro fue como un regalo caído del cielo, que acepté de inmediato. Así fui con Domingo, Martín y Daniel, quienes cuidaron de mí todo el día, especialmente las tres primeras semanas porque tenía que dormir echado sobre mi estómago y/o mantener tendida la cabeza para que el gas haga que la retina pegue. No era fácil ni cómodo, pero ellos me ayudaron a soportarlo.

El 5 de marzo, celebré, mi cumpleaños número 63, y este día especial me encontró trabajando como de costumbre en el Área de Capacitación del Centro Ann Sullivan. Durante mi chequeo medico el 9 de marzo, el Dr. Wong me examinó la retina fija y me dijo: “Julio, felicitaciones (y las felicitaciones también fueron para él), la retina durará más de lo que puedas vivir (el 2025 en mi mente) y tu visión mejorará cuando se implante el lente intraocular. De repente, el 20 de abril, fijaremos la fecha”. ¡Dios, a través de personas de buen corazón, hizo posible este milagro! ¡Dios los bendiga siempre!

Mi agradecimiento se hace extensivo a la Dra. Liliana Mayo y el Centro Ann Sullivan; el Dr. Manuel Pérez Martinot, el Dr. Carlos Wong, quien hizo el milagro, y el personal de la Clínica Sacro Cuore que fue muy amable conmigo; la Dra. Linda Lawrence cuya ayuda fue vital, Ana Mayo, desde España, quien puso su granito de arena y la familia Watson que inclinó la balanza a mi favor en esta lucha.

Gracias también a mis hermanos por estar conmigo en esta larga batalla, mis amigos que me enviaron sus mejores deseos y la Sra. Chantal Fort de Peschiera, quien mantuvo al tanto a mis amigos sobre mi operación y proceso de recuperación.

Gracias de corazón

Julio Chojeda Torres

AME – Tipo III

Lima – Perú

Traducido del inglés por Corina Salvatierra